COMPARTIENDO UNA HISTORIA PARA APRENDER DE ELLA

UNA HISTORIA REAL DONDE NOS PERMITE VER LO IMPORTANTE DE TENER A MANO UN GLUCAGON Y LA VERDADERA CARA DE LA DIABETES TIPO 1.

CAMPAMENTO CON MI DULCE JEDI

Todo el mundo siempre quiere saber por qué suceden cosas como esta. Quieren una respuesta. He cometido un error? Hice algo mal? Cómo puede pasarle algo tan grave a un niño que parece normal? Hay una desconexión entre lo que la gente piensa que la diabetes es y lo que realmente puede ser en sus momentos más oscuros. Tomar decisiones para un páncreas es inherentemente difícil no siempre sabemos lo que el cuerpo va a hacernos ,tenemos que confiar en experiencias pasadas para tomar innumerables decisiones día a día con la dosis de una hormona necesaria que mantiene a nuestros hijos vivos, pero también puede ser muy peligrosa.


 Cuando Luke estaba enfermo y en el hospital cada vez que necesitaba insulina, dos enfermeras tenían que confirmar que estaban administrando la cantidad correcta. Dos profesionales médicos entrenados debido a los serios resultados potenciales involucrados y sin embargo lo he hecho día y día todos los días durante 6 años y nunca fui a la escuela de medicina.

He tratado de sentarme y escribir esto varias veces pero las lágrimas se me escapan más rápido que las palabras.

Luke siempre pelea con el azúcar en la playa. El calor, la emoción, el agua, el horario de comer, jugar y más jugar . Tenemos que trabajar muy duro para tenerlo en cuenta, pero siempre vamos y hacemos que funcione. Tuve a los 4 niños esta vez y las cosas podrían ponerse un poco agitada pero lo estábamos haciendo funcionar hasta el tercer día cuando las cosas de repente me salieron muy mal. A veces puedes hacer todo bien, tener todas las herramientas y las cosas simplemente salen mal. Vamos a acampar a menudo con Luke y nunca sucedió algo como esto.

Era temprano en la mañana, había tenido una gran noche de azúcar en la sangre, pero había subido bastante antes del desayuno con sólo estar emocionado por el día. (sí las emociones y la emoción pueden aumentar el azúcar en sangre.) así que le di una pequeña dosis de corrección de insulina con su desayuno como siempre lo hago y poco tiempo después lo vi alertado, tenia 180, lo que significa que se estaba quedando bajo y el cgm comenzó a mostrar una rápida caída y de repente decidieron jugar béisbol y kickball.

Inmediatamente le di glucosa y comida para compensar la insulina que tenía trabajando (que era mucho comida mucho mas que suficiente para compensar la cantidad de insulina que le había dado y para detener la caída) - él debía estar bien, así que volví a desayunar. al poco tiempo le grité a Luke que se cheque su azúcar de sangre otra vez. De repente miro hacia arriba y veo su mirada (su bajo estado de alerta), en el otro lado del campamento veo a Luke decirle a los jedis que se esta poniendo bajo!! ponen a luke en suelo. Empecé a entrar en pánico. esto, no se ve bien. Le entregué al menor de mis hijos con el que desayunaba a la adolescente más cercana y me fui corriendo mientras gritaba a Luke que viniera conmigo. Luke se levantó y empezó a huir de mí.... se tropezó. Mi corazón se detuvo. Grité tan fuerte como pude para que él viniera hacia mí. Al estar cerca de él, empezó a pelear conmigo pero fui capaz de llevarlo a la tienda para poder llegar a su equipo de emergencia. Sólo sabía en mi corazón que estaba bajo. Muy bajo. Caímos en la tienda sobre el colchón mientras le trataba de dar jugo y "smarties", pero empezó a gritar ,a golpear y a pelear conmigo. No estaba ahí, no estaba en si, estaba en pánico, estaba temblando. Mi amiga que es enfermera escuchó la conmoción, vio que necesitaba ayuda e inmediatamente me ayudó, pero el ya no comería ni tomaría nada, tome su kit de glucagón de emergencia.
Sabía que no podría hacerle comer nada y ni siquiera podía abrir su boca para el gel. Así que abrí la caja roja y preparando la mezcla agarre una jeringa y el líquido, apreté su brazo tan fuerte como pude y coloque la aguja a una buena profundidad para asegurarme de que golpeé un músculo. (El glucagón es básicamente el azúcar de acción rápida inyectable, si se inyecta en un músculo llega al cuerpo más rápido que si se inyecta en el tejido graso) . Me alegre de haber reaccionado con el glucagón.

Luke ya no estaba peleando, así que saqué otra jeringa de glucagón y le dije que tenía que estar segura de que había inyectado en el músculo, prepare la segunda inyección sólo para estar segura.

Sin glucosa en las células el cuerpo comienza a colapsar. El azúcar en sangre normal es aproximadamente 80-120.

Habíamos hecho todo lo que podíamos hacer. solo debíamos esperar. El trabajo se hizo, yo lo había mantenido tranquilo, pero cuando lo vi tendido allí, no pude contener las lágrimas y lloré. Ambos lloramos. Lo acunaba en mis brazos y lo besaba y le acariciaba el pelo y me dije una y otra vez lo arrepentida que estaba y que él estaría bien. Siento tanto haber estado distraída y ocupada y no haberlo visto antes, siento que tenga que lidiar con esto para siempre, lo siento, siento que sus dedos le duelan y que tenga cicatrices por todo su cuerpo, siento que no haya visto un solo día sin agujas en casi 6 Años, pedí perdón por todos los malos sentimientos que tiene que soportar, y lo siento porque esta no será la última vez que se sienta tan mal.. Son tantas cosas que desearía poder cambiar y hacer por él, pero no puedo.

Pasaron unos minutos mas y un nuevo examen reveló un 70. Por fin empecé a respirar de nuevo, estaría bien. De repente me miró y me dijo: " mamá no es tu culpa, es culpa de mi diabetes." y lloré un poco más y lo abrace"

Mi hijo en medio de su dolor estaba tratando de hacerme sentir mejor. Pero claro que tiene razón. Porque este mismo escenario fuera del campamento ha sucedido innumerables veces y siempre hemos logrado evitar cualquier tipo de problema importante, pero esta vez nada ha ido como debía.
Cuando empezó a sentirse mejor, me dijo que no sabía lo que le paso, no controlaba su cuerpo y que no podía parar de pelear conmigo, no recordaba detalles y que le dolía todo el cuerpo.
Así que este kit y todo lo que me lleve, lo salvó. El hecho de que le di gel en glucosa ayudo a frenar un poco la caída. El hecho de que el lector active la alarma ayudo. El hecho de que mi amiga también era enfermera y podía saltar y evaluar la situación ayudó. El hecho de empacar también el glucagón de emergencia, aunque siempre pienso, " probablemente no lo necesitaremos pero mejor para estar seguros porque nunca lo sabes." casi no lo llevo!!

 Es fácil ser complaciente y pensar que nunca lo hemos necesitado antes de que probablemente no lo necesitemos, de que ese nivel de emergencia no te va a pasar, Nunca lo sabrás en realidad. Nunca voy a dudar de nuevo, si lo tengo es mi responsabilidad llevarlo donde Luke este. Le salvo la vida.
Ahora siempre me siento segura teniendo todo eso con nosotros a donde vayamos. Porque si no lo tuviera, el podría dejar de estar conmigo.
Cuando pienso en aquel momento de no haber tenido el glucagón habría tenido que llamar a una ambulancia que habría tardado mucho en llegar a un campamento y me habría sentado allí sin mas, después de hacer todo lo que ya había hecho, sin mas ayuda,
entonces quién sabe lo que podría haber pasado. Ni siquiera puedo dejar que mi mente vaya allí.

  Lloro de pie en el refrigerador mientras le hago el almuerzo y lo veo jugar, porque la mayoría de los días la diabetes está bastante oculta, aparte de las agujas y las gotas de sangre, la mayoría de los días pasan como uno mas de los ya acostumbrados, con sus hipos e hipers, buenos y malos números, vemos a los niños aprender, soportar, sonreír y llorar. Pero luego entre esos días que parecen normales recuerdo a la diabetes esta allí siempre lo esta y se realmente el monstruo que puede ser. Está justo delante de ti y no se esconde de él. Mis emociones están a flor de piel, estoy temblando y llevará algún tiempo construir esa pared de nuevo.

Esto es diabetes, lo bueno, lo malo, y lo feo. Esta es la parte de la diabetes que la gente no ve. Esta es la parte que el mundo necesita ver, tienen que entender, tienen que ser conscientes, que la diabetes es grave y que no es porque alguien es obeso o perezoso y no es algo que todos podamos hacer desaparecer y "No es tan simple como evitar el azúcar o dar una inyección." ¡ENTIENDANLO!
Algunas personas pueden pensar que comparto esto porque quiero compasión. Otros pueden pensar que compartir su historia lo hace débil y enfermizo, o para sobre valorar nuestro trabajo.
Comparto nuestra historia porque es nuestra verdad y la verdad es importante incluso si hace que alguien se sienta incómodo.

Nunca voy a dejar de luchar por una cura.
Nunca voy a dejar de luchar por la conciencia.
Nunca voy a dejar de luchar por educación.
 Nunca voy a dejar de luchar para que puedan tener una buena calidad de vida, por sus insumos para que nunca les falte nada.

Es hora de que millones de personas que viven con diabetes sean apoyadas.
Es hora de hacer algo que ha sido invisible por mucho tiempo - visible - para que la gente pueda ver y empezar a entender y el cambio puede suceder.
Para que un día mi hijo y millones de otros vivan en un mundo más compasivo y solidario, rodeado por gente que entienda sobre su condición y no los discriminen, humanos que se levanten a luchar por una cura.

(por favor, asegúrate de que todos tengan sus kits de glucagón y que todos sepan cómo y cuándo usarlo. Aunque no lo hayas necesitado en años y años no significa que no lo hagas un día. )